TÉRMINOS Y CONDICIONES DE USO SAM PHOTO DIAGNOSIS SMARTPHONE APP
El presente documento establece los términos y condiciones de uso mediante los cuales se regirá el uso de la aplicación móvil SAM Photo Diagnosis (en adelante la APP), la cual es propiedad exclusiva de la Fundación Acción Contra el Hambre España (ACCIÓN CONTRA EL HAMBRE), como miembro de la red internacional Action Against Hunger. ACCIÓN CONTRA EL HAMBRE, en esta fase del desarrollo de la APP, es la operadora principal y exclusiva de esta herramienta, hasta que se haya alcanzado el objetivo de validación orientada a su uso universal, público y autónomo en diferentes contextos y vinculado a diferentes instituciones sanitarias como herramienta de diagnóstico temprano.
A lo largo del presente documento toda referencia al vocablo Usted, se realizará como alusión a la persona que emplea, accede, descarga, instala, obtiene y proporciona información desde la APP, con el fin de testeo y mejora de la misma.
1. Descripción y objetivo de la APP
La APP que Usted tiene en sus manos, denominada SAM Photo Diagnosis (SAM – Severe Acute Malnutrition – Photo Diagnosis App, según registro de marca) es una aplicación móvil gratuita y de código abierto, que se encuentra en fase piloto de desarrollo y mejora en el momento actual. Su función principal es la de realizar un diagnóstico nutricional a través de la toma de una imagen del cuerpo de un niño de entre 6 meses y 5 años de edad. El procedimiento consiste en la identificación de la morfología de una parte específica del cuerpo y comparando esta con la base de datos generada a través de la primera fase de investigación, durante la cual la ideación y desarrollo de esta APP tuvo lugar. Esta base de datos constará de una serie de variables (edad, sexo, peso, talla, perímetro braquial, etc…) que identificarán a cada uno de los sujetos que componen nuestra muestra como normo-peso (término utilizado para hacer referencia a niños sanos) o SAM (niños afectados de malnutrición aguda severa); junto a las cuáles aparecerán una serie de coordenadas de punto anatómicos homólogos (landmarks) a todos los sujetos de la muestra, que definirán la forma de diferentes partes de su cuerpo. Como resultado de esta comparativa, la APP ofrecerá un diagnóstico de pertenencia al conjunto-tipo de niños SAM, identificando con un porcentaje estadístico al nuevo caso fotografiado como perteneciente a este conjunto-tipo de afectados por malnutrición aguda severa (SAM, según sus siglas en inglés). De esta manera, esta aplicación pretende reforzar y complementar las herramientas diagnósticas existentes – principalmente antropométricas – para facilitar el diagnóstico remoto a través de la imagen, identificando las variaciones morfológicas en función del estado nutricional de niños entre 6 meses y 5 años de edad. Su objetivo final es reforzar los sistemas de información sanitaria en aquellos contextos donde esta APP se ofrezca para su uso público y libre, aportando una funcionalidad como sistema de alerta temprana para la respuesta anticipada de las estructuras de salud más próximas, e implicando a la comunidad en la gestión y monitoreo del estado nutricional de menores de 5 años de edad.
2. Aceptación
Los presentes Términos y Condiciones de Uso crean obligaciones entre Usted como Usuario y ACCIÓN CONTRA EL HAMBRE, según la información que sigue. Al instalar la APP Usted acepta, reconoce y manifiesta su total conformidad con las condiciones de uso establecidas en los presentes Términos y Condiciones de Uso.
3. Conceptos
A continuación aquellos conceptos que serán utilizados a los largo de estos Términos y Condiciones de Uso que usted está leyendo, serán resaltado en itálica y subrayados.
APP:para referirnos a la aplicación móvil SAM Photo Diagnosis App que tiene en sus manos.
Ciclo de datos:para referirnos al conjunto de operaciones que la APP móvil permite realizar, donde se incluye la recolección de información, el tratamiento y registro manual de las coordenadas, así como la transmisión, almacenamiento y uso posterior de los datos.
Nuevo caso:para referirnos a la principal funcionalidad de esta aplicación móvil, que es la de realizar introducir una serie de datos personales (explicados en punto 6) y vincularlos a un diagnóstico nutricional a través de la imagen, de una parte del cuerpo de un niño entre 6 meses y 5 años de edad.
Menor participante:para referirnos a cada uno de los niños y niñas (menores de 5 años de edad) participantes en esta investigación.
Archivo automatizado:para referirnos al archivo digital que recogerá una serie de parámetros, entre los que se encuentra un conjunto de coordenadas – como resultado de operaciones y cálculos – identificadas para cada nuevo caso, vinculando la morfología corporal de una niños menor de 5 años con su diagnóstico correspondiente. Los parámetros que quedarán recogidos en este tipo de archivos estarán vinculados a un código específico – personal e intransferible – que estará directamente relacionado a las imágenes corporales tomadas, de cada uno de los respectivos participantes del estudio de investigación SAM Photo Diagnosis. De esta manera se garantizará la privacidad y confidencialidad de cada participante, no siendo posible vincular los datos recogidos con su identidad, ni con datos personales de carácter sensible (tratándose, en lo relativo a esta investigación, de datos personales de salud). Además, como parte del archivo automatizado, cierta información vinculada al menor participante (y descrita en el punto 6 de estos Términos y Condiciones de Uso) será también registrada para su posterior análisis en el marco del proyecto de investigación.
Archivo no automatizado:para referirnos a la documentación varia en formato papel que se recogerá en el marco del proyecto, entre las que se incluyen los consentimientos informados de participación en el estudio y de tratamiento de datos por parte de los participantes (tutores legales del menor participante. Esta documentación vendrá a recoger información de salud personal del menor participante y de su entorno familiar más inmediato, con el consentimiento del tutor legal a su cargo, de manera que nos facilite el refuerzo del diagnóstico temprano de esta APP y el análisis cruzado entre factores vinculados a los cuidados en el entorno de hogar.
Entidad colaboradora de AAH:para referirnos a entidades (de tipo técnico, académico, tecnológico y/o humanitario) que colaborarán en la investigación aquí mencionada, así como contribuirán a la mejora de las diferentes funcionalidades interactivas de la APP adaptadas a las realidades socio-culturales de los contextos de uso donde se pretende desplegar.
4. Requisitos de Uso
La APP que tiene en sus manos está única y exclusivamente vinculada al proyecto de investigación en curso – SAM Photo Diagnosis – cuyo objetivo es la mejora de la gestión comunitaria de desnutrición aguda a través del diagnóstico nutricional temprano por toma de imagen de la morfología de un menor en estudio. Este proyecto está siendo liderado y gestionado por ACCIÓN CONTRA EL HAMBRE, en coordinación con la red internacional Action Against Hunger. Al encontrarse en fase de desarrollo, testeo, calibrado y mejora, esta APP que se encuentra a punto de utilizar no está aún disponible para su uso público, generalizado y abierto, por lo que Usted debe cumplir uno de los dos siguientes requisitos para hacer uso de la misma:
1) ser un miembro contratado, o voluntario con compromisos de tipo contractual o ético (materializados respectivamente en un contrato de trabajo o un acuerdo de colaboración) con ACCIÓN CONTRA EL HAMBRE España o con la red internacional Action Against Hunger; a los cuales nos referiremos de aquí en adelante como personal AAH.
2) miembro identificable de alguna de las entidades colaboradoras de AAH, en el marco del proyecto SAM Photo Diagnosis, que en el momento actual son: Université Cheik Anta Diop (UCAD) con sede en Dakar (Senegal), y el grupo de investigación EPINUT (Epidemiología Nutricional) de la Universidad Complutense de Madrid (España). A estas entidades aquí mencionadas, se le podrán sumar en un futuro próximo otras nuevas entidades colaboradoras de AHH, pasando a engrosar este listado. Para el uso de esta herramienta por futuras entidades colaboradoras de AHH, ACCIÓN CONTRA EL HAMBRE se responsabiliza de asegurar la firma por parte de estos de un acuerdo previo de compromiso de uso responsable y exclusivo en el marco del proyecto de investigación antes mencionado, resaltando este como un requisito indispensable. Este compromiso de uso responsable y exclusivo para alcanzar los objetivos identificados por el proyecto de investigación, recogerá los principales elementos que estos mismos términos y condiciones de uso vienen a reflejar, para garantizar el alineamiento entre ambos Términos y Condiciones de Uso; compromiso que podrá ser reflejado en forma de convenio de colaboración o términos similares que reflejen roles y responsabilidades en el marco de este proyecto.
En caso de que Usted no cumpla con uno de estos dos requisitos recién mencionados, no esté de acuerdo o no acepte los Términos y Condiciones de Uso que aquí se describen, debe abstenerse de realizar la descarga de la APP. En caso que la hubiera descargado, tendrá la obligación de suspender su uso de forma inmediata y proceder a desinstalarla del dispositivo en que la hubiera descargado. , En caso de negarse a realizar esta acción, ACCIÓN CONTRA EL HAMBRE se desentiende de cualquier uso posterior indebido que se haga de la misma por terceras personas en el manejo y posesión de esta aplicación y del uso consiguiente que se realice de las imágenes y datos recogidos a través de la misma, dejando a responsabilidad de Usted – usuario en cuestión – el eventual manejo y uso final de estos archivos. Se hace notar que Usted se encuentra sujeto al régimen sancionador establecido por las legislaciones de los dos países en cuestión donde esta herramienta en fase de validación va a ser utilizada (España y Senegal) y que son explicitadas en el apartado 12 de estos Términos y Condiciones de Uso.
En ningún caso, incluso si es personal de ACCIÓN CONTRA EL HAMBRE o de la red internacional de Action Against Hunger, podrá compartir la aplicación con terceras personas no vinculadas al proyecto de investigación en curso, sin previo aviso y autorización expresa por parte de los administradores de la misma, miembros de la propia ACCIÓN CONTRA EL HAMBRE. Cualquier entidad colaboradora de AHH, o proveedora externa de algún tipo de servicio vinculado al desarrollo y mejora de esta APP, deberá obtener por escrito esta autorización para poder hacer uso de la misma, y siempre dentro de un uso que se enmarque en el marco contractual que oriente la provisión de servicios de mejora y desarrollo de la APP. Autorización que puede hacerse efectiva a través de la firma una cláusula asociada al contrato de provisión de servicios, donde consten los Términos y Condiciones de Uso aquí recogidos.
5. Registro y funciones de usuarios
Usted podrá entrar en la APP como usuario de prueba, en cuyo caso el registro de información introducida no tendrá implicaciones para el proyecto ya que – en este caso – el único objetivo es ofrecer un diagnóstico tomando como referencia la base de datos existente. En este caso, no se generarán datos de carácter personal de ningún tipo, por lo que no requerirá de autorización para el uso de la APP.
Únicamente si los administradores de la misma le asignan un nombre de usuario y contraseña, como Usuario registrado que forma parte del equipo investigador o es miembro de una entidad colaboradora de AAH en el proyecto SAM Photo Diagnosis, Usted podrá entrar y proceder a la generación de datos orientada a alimentar la base de datos del proyecto de investigación.
La creación, modificación o eliminación de Usuarios registrados se realizará desde la versión de escritorio de la APP, exclusivamente por parte de los administradores de la herramienta y del personal AHH que lidera el proyecto de investigación SAM Photo Diagnosis. El objetivo de este tipo de perfiles (Usuarios registrados), es dar seguimiento e identificar errores en la toma y parametrización de nuevos casos por parte de los equipos de AAH que están llevando a cabo el muestreo en terreno en los diferentes contextos donde la herramienta será validada. Esto nos permitirá, monitorear el uso de la APP, identificar eventuales errores en la toma de foto, introducción de información vinculada a cada caso y marcado de puntos anatómicos homólogos (landmarks); procediendo de esta manera a la mejora y perfeccionamiento de la tecnología de reconocimiento de imagen para el diagnóstico nutricional.
En ningún caso la asignación de Usuarios registrados personas concretas (personal de AAH o colaboradores de AHH vinculados al proyecto), para el testeo y calibración de la APP, implicará la recogida de datos de carácter personal de estos Usuarios Registrados, más allá del conocimiento de su identidad por parte de la administración y gestión a cargo del proyecto de investigación. Esta identidad tendrá como único fin identificar eventuales errores vinculados al manejo y parametrización de los nuevos casos, que requieran de rectificación, mejora y aprendizaje adicional por parte de tales Usuarios; pero en ningún caso será utilizada para fines ajenos a la investigación en curso. AAH se hace responsable y asume todas las implicaciones del uso interno y confidencial de las identidades de los usuarios registrados, visto que estos se enmarcan dentro de la gestión y ejecución de este proyecto de investigación.
6. Contenido y datos de usuarios
El conjunto de información del menor participante introducida en la APP será volcada en las bases de datos propias de ACCIÓN CONTRA EL HAMBRE que cumplen la función de repositorio, de cara al trabajo de investigación y mejora de la función diagnóstica de esta herramienta APP. Dentro de esta habrá dos tipos de datos. Por una parte, la aplicación podrá guardar (de manera transitorio hasta su sincronización y volcado en la base de datos) datos de carácter morfométrico (coordenadas) vinculados a imágenes de partes del cuerpo de los menores participantes en la investigación. Por otra parte, los siguientes datos personales irán asociados a los datos morfométricos de cada menor participante (nuevo caso generado) para su correcta clasificación, gestión y análisis posterior:
País
Región
Escuela/Localidad
Posición (relativo a la plantilla de referencia utilizada)
Número de niño
Sexo
Edad
Criterio diagnóstico (MUAC, peso/talla, ambas)
Diagnóstico resultante
ACCIÓN CONTRA EL HAMBRE se compromete a transferir esta información a un servidor encriptado y desarrollar protocolos y medidas de seguridad en línea con los requisitos estipulados por las respectivas legislaciones mencionadas previamente en el punto 12 de estos Términos y Condiciones de Uso. Esta información asociada a los modelos morfométricos será utilizada únicamente para los fines del proyecto y se garantizará en todo momento la privacidad y confidencialidad de los datos personales y de la identidad de los menores participantes.
7. Propiedad intelectual
Los datos generados por esta aplicación a través del diagnóstico por imagen, pasarán a completar y alimentar una base de datos, que funcionará como repositorio de datos de cara a su posterior análisis para alcanzar los objetivos estipulados por el proyecto de investigación SAM Photo Diagnosis. Esta base de datos es propiedad exclusiva de ACCIÓN CONTRA EL HAMBRE, y el acceso y uso de la misma por terceras personas tendrá que estar autorizado de manera expresa – y por escrito – por el equipo investigador y el personal AHH vinculado al proyecto SAM Photo Diagnosis; siempre y cuando se garantice una utilización en línea con los objetivos y fines recogidos explícitamente en los consentimientos informados (de participación y tratamiento de datos) que cada uno de los participantes en el estudio ha de firmar con anterioridad a la recogida, tratamiento y análisis de los mismos. En caso de que su acceso y uso a través de la APP no esté reflejado en los consentimientos informados de participación y tratamiento (previamente firmados por los tutores legales de los menores), y en línea con el objetivo de desarrollo de esta aplicación, el uso de estos datos queda terminantemente prohibido
El objetivo una vez que la APP esté validada para su uso público y universal es que la misma sea gratuita y de código abierto, de manera que comunidades de desarrolladores pueda contribuir a su mejora. No obstante en esta fase experimental del prototipo, de desarrollo y mejora de la APP, los derechos de la propiedad intelectual respecto al contenido de la misma, los signos distintivos, su código fuente, así como los derechos de uso y explotación de los mismos, incluyendo su divulgación, publicación, reproducción distribución y transformación, son propiedad exclusiva de ACCIÓN CONTRA EL HAMBRE. En virtud de lo anterior Usted reconoce que no podrá divulgar, publicar, reproducir, distribuir, transformar o disponer de ningún modo, el dominio propiedad de ACCIÓN CONTRA EL HAMBRE, ni de cualquier material que sea resultado de la Propiedad Intelectual de éste último.
8. Normas de utilización del servicio y exclusión de responsabilidad
La APP podrá ser utilizada de manera conjunta por el personal de AHH, así como colaboradores de AAH, en el marco de las actividades del proyecto de investigación. Aquellas en las que la función de toma de fotos será facilitada a otras personas (siempre bajo supervisión del personal de AAH vinculado al proyecto de investigación), y con el fin de recoger parámetros y datos para la mejora de la capacidad diagnóstica de la herramienta. Mejoras que se producirán a medida que avance la investigación en diferentes contextos de validación.
Bajo firma de acuerdo previo por escrito con instituciones nacionales correspondientes a los contextos de validación (principalmente los Ministerios de Salud, Ministerios de TIC, y aquellos entidades responsables de certificar el respectivo protocolo de investigación), esta aplicación podrá ser instalada también por personal vinculado a estas instituciones; por lo que pasarán a ser entidades colaboradoras y los miembros en cuestión pasarán a serles asignado un Usuario Registrado, de manera que ACCIÓN CONTRA EL HAMBRE pueda monitorear su uso. Al estar este uso de la APP vinculado a este proyecto de investigación, el protocolo de investigación mencionado deberá haber sido validado en cada contexto de uso con una certificación expresa por parte del Comité Ético nacional correspondiente a la validez e idoneidad del uso de la APP en el marco de la investigación. Esto otorgará un respaldo ético y legal al uso de la misma con la vista puesta en el perfeccionamiento de su fiabilidad diagnóstica. Este acuerdo recogerá las mismas consideraciones que aparecen en este documento de Términos y Condiciones de Uso aquí descritas. Toda esta documentación tendrá que ser recogida en ficheros no automatizados por AAH y ofrecerse disponible a todos aquellos organismos nacionales responsables de garantizar la protección de datos en estudios de salud.
9. Contenidos y servicios enlazados a través del servicio
Todos los contenidos y servicios que pueda ofrecer esta aplicación estarán directamente o indirectamente ligados a la mejora de su función principal como herramienta de diagnóstico de la malnutrición aguda severa, y de monitoreo y trazabilidad del estado nutricional de pacientes de manera coordinada con los sistemas públicos de salud de aquellos países donde esta herramienta vaya a ser puesta a disposición del público para el refuerzo y mejora de la gestión comunitaria de la desnutrición aguda.
10. Datos importados y sincronizar con redes sociales o aplicaciones
En ningún caso la aplicación podrá importar datos por otra vía que la de la toma de imágenes y la introducción de las variables requeridas (información y datos personales vinculados al menor participante) para el caso nuevo.
11. Medidas de seguridad
ACCIÓN CONTRA EL HAMBRE se compromete a implementar todas las medidas de seguridad necesarias para asegurar que la recogida de información y datos de carácter personal, de cara a su sistematización y estudio posterior, no compromete en ningún caso la privacidad del menor participante ni de su tutor legal que ha ofrecido los consentimientos informados que contarán como archivos no automatizados en el marco del proyecto de investigación.
12. Protección de datos, legislación aplicable y jurisdicción competente
Las dos legislaciones en cuestión a la que el uso y manejo de esta APP debe ajustarse en este momento son respectivamente la Ley Orgánica 15/1999, del 13 de Diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, y la Loi nº 2008-12 del 25 de Enero de 2008 de Protección de Datos de Carácter Personal (Protection de Données à Caractère Personnel, según su nombre original en francés).
De cara a ajustarse a los requisitos de ambas legislaciones, y teniendo ACCION CONTRA EL HAMBRE forma jurídica reconocida en ambos países, estas dos entidades respectivamente registradas en estos dos países (Fundación Acción Contra el Hambre – CIF: G-81164105, y Action Contre la Faim Sénégal – NIF: 11204/MINTSP/DGAT/PPONG), se hacen responsables del tratamiento y manejo de los datos que sean recogidos a través de este App, siendo designados de manera automática como representantes – a todos efectos legales.
13. Actualización de la aplicación
A medida que vaya avanzando la investigación y los nuevos datos sean validados e integrados en la base de datos, se notificará a los usuarios (tanto Usuario de prueba como Usuarios registrados) la necesidad de actualizar la versión de la aplicación a través de la descarga de las últimas versiones.
14. Cambios en el proyecto
ACCIÓN CONTRA EL HAMBRE se compromete a que cualquier cambio que se produzca en el marco del proyecto de investigación será notificado a cada Usuario registrado lo más pronto posible, condicionado por la disponibilidad de conexión a red del susodicho Usuario.
15. Marca
La marca registrada SAM (Severe Acute Malnutrition) Photo Diagnosis App utilizada para hacer referencia a esta aplicación es propiedad de la Fundación Acción Contra el Hambre España. En virtud de ello Usted acepta y reconoce que no está autorizado ni legitimado de forma alguna para utilizar ni explotar esta marca comercial, su logo, el diseño, y demás elementos fuera del marco del proyecto de investigación en curso, por lo que no podrá divulgar, reproducir el contenido de la aplicación ni podrán ser empleadas para fines distintos a los permitidos en estos Términos y Condiciones de Uso y a los estrictamente relacionados con el fin del uso de la citada aplicación, ni siquiera sin fines de lucro.